Barcelona pasa a ser una pieza fundamental para los avances en la medicina personalizada. La capital catalana es la nueva sede del Archivo Europeo del Genoma y Fenoma (EGA), que hasta hace un año trabajaba únicamente desde el European Bionformatics Institute (EBI) de Londres. El Barcelona Supercomputing Center (BSC-CNS) se convierte en la segunda pata de esta institución de primer orden mundial, que guarda de manera confidencial y segura la información genética y fenotípica de ciudadanos de todo el mundo para usarla con fines puramente científicos.
Desde febrero de 2013, el centro de Barcelona almacena datos genéticos de más de 100.000 personas, procedentes de 200 centros y grupos de investigación. Entre ellas hay una pequeña cantidad de usuarios sanos, pero la mayoría de ellos presentan enfermedades complejas, sobre todo cáncer (especialmente de mama y de colon) o enfermedades cardiovasculares, neurológicas o autoinmunes (como la esclerosis múltiple o la diabetes). Los datos proceden de más de 800 estudios sobre secuenciación, epigenética o genotipado.
El EGA, que está gestionado por el Centro de Regulación Genómica en colaboración con el Instituto Nacional de Bioinformática del Instituto Carlos III y el consorcio Elixir, "tiene un doble encargo: gestionar una gran cantidad de datos generados y hacerlo con seguridad y garantizando la privacidad de las personas", ha asegurado esta mañana Arcadi Navarro, el jefe afiliado del equipo EGA. El centro funciona con 15 personas (6 de las cuales trabajan desde Barcelona) y en los últimos cuatro meses han tramitado más de 21.000 peticionesde profesionales de la ciencia.
Datos que ocupan 1.000.000 gigabytes
Los datos, que ocupan ni más ni menos que 1.000.000 gigabytesdel superordenador MareNostrum del BSC-CNS, podrán ser solicitados por científicos vinculados a proyectos de investigación, que tendrán que acreditar el uso científico de la información y que tendrán que recibir un visto bueno del Archivo, un paso previo complejo que es clave para poder garantizar el buen uso de unos datos que son totalmente confidenciales. Por ello, los máximos responsables del EGA avisan que los datos pueden tardar más de un mes a ser tratados y enviados.
El Archivo funciona a través de una web, desde la que se pueden realizar las peticiones, y un sistema de encriptaciones para garantizar la total seguridad del proceso. Como ha recordado Navarro, "no es tan fácil como descargar directamente": el solicitante de datos recibirá un correo con enlaces y otro con contraseñas desde donde obtener la información genética, unos datos que pueden ser fundamentales para el avance en el conocimiento de enfermedades y sobre todo los posibles tratamientos personalizados.
El EGA tira adelante gracias al esfuerzo conjunto del Ministerio de Economía y Competitividad, la Generalitat de Cataluña y la Obra Social "La Caixa", que cubren la contratación de los seis profesionales del centro. La secretaria de Estado de I+D+i del Ministerio de Economía, Carmen Vela, ha destacado que el EGA "es un fiel reflejo de la capacidad de atracción de Barcelona y España" y ha sentenciado que esta sede es un proyecto "extraordinariamente positivo para el país y para los que trabajamos por la ciencia.
